Niklas Geschichte

Meine Zwillinge "Noah und Niklas" sind im April 2013 geboren.

Niklas 
- Ein Wunder Gottes -

Niklas wurde mit 38 Wochen per Kaiserschnitt 
mit seinem Zwilling Noah geboren. 

Mit 2 Monaten bekam Niklas erstmals eine virale Lungenentzündung, die im Krankenhaus aber schnell ausheilen konnte. Da hörte sich aber Niklas bereits das erste Mal wie eine Dampflok beim Atmen an.

Mit 4 Monaten erkrankte Niklas am RSV Virus, der die Bronchien stark verengte und bei Niklas dramatische lebensbedrohliche Auswirkungen hatte. 
Wir mussten Niklas in die Kinderklinik geben und wir beteten.

Wir ließen als Familie in der Gemeinde für Niklas beten und riefen weltweit zum Gebet auf. Ich schrieb auch regelmäßig in Facebook auf deutsch und auf englisch Gebetsaufrufe, die dann in Deutschland, Amerika und Australien geteilt worden sind.

In der Hofer Kinderklinik bekam er gleich eine Sauerstoffbrille und am 3.Tag musste er intubiert/beatmet werden.

Da er in der darauffolgenden Nacht im Hofer Klinikum fast verstorben ist, wurde Niklas mit Beatmung am 4. Tag mit dem Hubschrauber nach Erlangen geflogen. Dort wurde er noch am selben Abend an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen.

Am darauf folgenden Tag drohte das Herz durch eine Blutung abgedrückt zu werden. Diese Blutung entstand vermutlich durch das Anschließen der Herz-Lungen Maschine, eingeführt über die Halsschlagader.

Es wurde dann eine Drainage am Herzen gelegt und Dank der Gebete konnte diese Blutung gestoppt werden und langsam zurückgehen.

Danach folgten weitere Drainagen im Bereich der Lunge.

Schleim musste aus den Bronchien regelmäßig abgesaugt werden wenn die Maschinen Alarm schlugen und nicht mehr genug arbeiten konnten.

Der Sauerstoffwert und Kohlendioxidwert schwankte permanent auf und ab.

Jeden Tag war es ein Kampf ums Überleben und ob er genug Sauerstoff bekommt…

Durch den Anschluss an der Herz Lungen Maschine musste Niklas Blutverdünner bekommen, der stetig kontrolliert werden musste.

Die Herz Lungen Maschine wurde mit Bluttransfusionen und Blutplättchen betrieben.

Diese Maschine lief zunächst auf höchster Stufe und sie erhielt Niklas am Leben.

Als Niklas aus dem Koma aufwachte, durfte ich mit Noah in ein Ronald McDonald Haus ziehen.

Die Zwillinge wurden von Geburt an voll gestillt. Durch diese Situation hindurch stillte ich dann Noah weiter voll und für Niklas pumpte ich die Muttermilch ab und sie wurde ihm über die Magensonde gegeben. Es war auch ein Kampf um die Muttermilch aber ich hatte es geschafft. Da Noah die ganze Kliniksituation etwas stressig war, geriet er mir dann tagsüber in den Stillstreik und nachts konnte ich ihn dann durchstillen. So pumpte ich am Tag dann für Niklas ab und die Nacht stillte ich Noah hindurch.

Die Menge der Muttermilch, die Niklas über die Magensonde bekam, musste immer abhängig von seinem gesundheitlichen Zustand hoch und runter reguliert werden, ob er spucken musste usw…

Für die Muttermilchannahme gab es eine Milchküche und da musste ich jeden Tag bis 8 Uhr die kommenden 24 h alle Mahlzeiten vorab abgepumpt in Flaschen gefüllt bekommen und im Kühlschrank bis zur Abgabe aufbewahren.

Bevor ich vor Ort im Ronald McDonald Haus in Erlangen war, hatte ich die Flaschen zu Hause eingefroren gehabt. Dann hatte ich sie alle 2 Tage nach Erlangen gefahren und ich konnte die Muttermilch „als Muttermilchtransport“ mit den Fahrtkosten über die Krankenkasse bezahlt bekommen.

Bei den ständigen Fahrten nach Erlangen hatten mich etliche liebe Geschwister unterstützt.

Während der schweren Zeit beleiteten mich unter anderem auch 2 Krankenhaus Pfarrerinnen, die mit mir betend am Bettchen vom Niklas standen und mir Beistand gaben. 

Nach etwa 2 Monaten konnte Niklas von der Herz Lungen Maschine entwöhnt werden.

Nach einer weiteren Wochen konnte er extubiert werden und er konnte wieder selber anfangen zu atmen. Niklas bekam dann noch eine Sauerstoffbrille zur Unterstützung und wurde weiterhin über die Magensonde ernährt.

Während der Zeit erlitt Niklas epileptische Anfälle, er musste eingestellt werden.

Niklas wurde von der Intensiv auf die normale Kinderstation verlegt und von da an, konnte ich Noah auch mit zum Niklas nehmen und die zwei konnten sich wieder haben.

2 Wochen nach der Intensiv wurde Niklas dann operiert. Eine spezielle sehr seltene OP musste von Spezialisten vorgenommen werden. Europaweit gibt es wohl nur 2 solcher Ärzte. Der Arzt der Niklas operieren konnte, befand sich direkt im erlangener Krankenhaus. Niklas hatte eine sehr besondere Arterienverschlingung. Eine Arterie vom Herzen aus schnürte die Luftröhre und die Speiseröhre ab. So musste ein Teil von der Luftröhre und von der Speiseröhre rausoperiert werden und die Arterie vom Herzen musste an den richtigen Platz versetzt werden. Diese OP war sehr gut gelungen. In gewissen Abständen erfolgen wegen dieser OP noch Herzultraschall Kontrollen in Erlangen.

Diese doch sehr bewegende Zeit hat die Ärzte und Schwestern herausgefordert und ich durfte aufgrund des seltenen Herzfehlers im großen Hörsaal vor Studenten in Erlangen sprechen. Das war für mich eine besondere Erfahrung. Ich durfte auch auf Fragen der Studenten übers Mikrofon antworten nachdem ich kurz die Geschichte vom Niklas erzählte.

Wir wurden dann entlassen, mit Magensonde. Schlucken, Kauen, Trinken, Köpfchen heben/ halten musste neu erlernt werden. 

Vor jeder Sondierung musste die Lage der Sonde überprüft werden. Anträge auf Schwerbehinderung, Pflegestufe, Pflegedienst liefen…

Danke Jesus für soviel Wunder und Bewahrungen

Nachdem Niklas dann auch die schwere OP überstanden hatte, kam ein Arzt ins Patientenzimmer zu mir und sagte: „Das ist nicht normal dass es Niklas so gut geht. Das ist nicht selbstverständlich“.

Am 10.Tag nach der Sondierung, konnte ich eigenhändig die Magensonde entfernen und habe Niklas wieder VOLL gestillt. Gestillt habe ich die Zwillinge dann insgesamt 20 Monate.

Danke Jesus, 
das rechtzeitig umsichtige medizinische Versorgung da war.

Danke Jesus, 
dass das Herz nicht vom Blut abgeschnürt wurde.

Danke Jesus, 
dass er nicht erstickt ist.

Danke Jesus, 
dass er nicht gestorben ist, 
und keine schwere Behinderung davon getragen hat.

Niklas konnte in einem kurzen Zeitraum sein Defizit aufholen, Köpfchen heben, trinken, essen, kauen, sitzen, krabbeln, stehen, sprechen und laufen.

Niklas bekam Frühförderung bis zum Eintritt in die Kinderkrippe. Noah und Niklas hatten dort einen Förderplatz. Eine Physiotherapeutin vom TPZ Kindergarten, die den Arztbericht vom Niklas las, stellte sich mir vor, wollte einen Termin zum Erstgespräch ausmachen, sah den Niklas - ohne dass ich überhaupt was sagte- im Zwillingswagen sitzen und war erstaunt. Sie sagte: „Ich habe ein anderes Kind erwartet.“ Eine andere Erzieherin sagte: „Da kann man Gott nicht mehr verleugnen“ oder eine andere: „ Ja, das ist ein Wunder“.

Krippeneingewöhnung:

Bereits am 3. Tag konnten wir das Mittag essen bestellen. Bereits nach einer Woche konnten sie zum Mittagsschlaf bleiben. Die Eingewöhnung klappte so gut, dass sie alle Erwartungen übertroffen hat. Sie zählten zu den besten Essern und den besten und schnellsten Schläfern. Was für ein Segen.

Mit etwa 2 Jahren hatte Niklas plötzlich Lähmungen am Auge und er konnte seine Augen nicht mehr nach rechts oder links richtig drehen. Wiederum wurde auch dafür gebetet und so erfuhr Niklas auch Heilung von den Lähmungen im Auge.

Und nach nun 5 Jahren Anfallsfreiheit von Epilepsie braucht Niklas jetzt keine Medikamente mehr einnehmen. Danke Jesus!

Niklas konnte 2 mal schulisch zurückgestellt werden. Er durfte deshalb 2 Jahre länger den Kindergarten besuchen. 

Seit September 2021 besucht Niklas die TPZ Behindertenschule. 
Er bekommt weiterhin seine Förderungen und er ist mit nur 9 Kindern in einer Klasse. 
Niklas versteht sich mit den anderen Kindern, ähnlich einer familiären Atmosphäre, sehr gut. 
Ich sehe ihn dort sehr glücklich und gut aufgehoben.

Unsere Zwillinge im Ultraschall 
in der 15. Schwangerschaftswoche.

Am 5. Tag nach der Geburt der Zwillinge entstand dieses Foto.

Niklas mit 4 Monaten, intubiert, mit RSV Virus, Arteriensling, an der Herz-Lungen Maschine.

Intubation, Herz-Lungen-Maschine, Magensonde, 2 Ständer voller Infusionen, Bluttransfusionen, Muskelhemmer, Blutverdünner, Blutransfusionen, Epilepsie, Arteriensling der Speise- und Luftröhre abschnürrte.

Weltweit wurde für Niklas gebetet. Menschen, die zuvor nie gebetet hatten, beteten für Niklas mit.

Saugen und Schlucken, Köpfchen heben, musste Niklas wieder neu lernen.

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